Azi, 29, cele vreo 5 grade peste zero ne-au permis să o scoatem pe Ioana mai mult afară, cam o oră, in curtea casei, acolo unde sunt două dintre jucăriile ei preferate, toboganele. Erau pline de frunze aşa ca tată le-a curăţat iar Ioana s-a dat... Prima oară, apoi frunzele au trebuit sa revină pe tobogan..., tata să le cureţe...şi din nou... Ioana s-a distrat atât de bine încât, pentru o secundă, am simţit ca totul este perfect, normal. Cu toate că ne facem planuri de viitor, in special pentru a o face pe Ioana să lupte cu boala, ne dorim ca ziua de azi sa nu se termine niciodată, fiecare moment petrecut împreună este absolut perfect. Dacă am putea prinde clipa cu siguranţă ca nu am rata nimic,însă cine poate? Cu toţii ne-am simţit excelent in ciuda condiţiilor prezentului. Sincer, cine ar fi crezut că un copil bolnav de cancer se poate juca cu atâta poftă, afară din spital? Medicina a ajuns extrem de departe si Ioana este aici, in locul in care se va vindeca.
A fost vară azi si asta am văzut toţi 3....
luni, 31 decembrie 2012
Pentru mine a fost vară AZI!
Un brad de Crăciun in geam la etajul 9
In Ajunul Crăciunului doctorii au internat-o din nou pe Ioana pentru ca analizele hepatice erau foarte proaste, pentru 2 sau 3 zile, cu posibilitatea de transfer la alt spital specializat pentru aşa ceva. După o zi întreaga in care Ioana nu a mâncat nimic, posibilitatea ne-a speriat, mai ales ca era vorba şi de o intervenţie chirurgicală, minoră spuneau doctorii, dar intervenţie. după scanarea cu rezonanţă magnetică(pe 24 decembrie la ora 17, greu de crezut,nu?) doctorii au decis amânarea transferului până.a două zi de dimineaţa şi internarea in secţia sterila a IGR pentru supraveghere. Ioana, pe lângă că nu se simţea bine deloc, nu era încântată de perspectiva pentru ca sunt sigur ca îşi aminteşte foarte bine.cât de tău i-a fost in timpul primei cure(chiar dacă cel.mai pregătit si empatic personal lucrează aici).
Însă, uşor uşor, Ioana a început sa se joace, a cerut pastele ei preferate(desigur, un exerciţiu, pentru că nu le-a mâncat) si alte jucării. Pentru ca a fost cuminte, tată a şters bradul mare vu şerveţele antibacteriene si l-a adus la spital. A fost un moment.magic, Ioana a simţit că vine Crăciunul si s-a animat ca prin farmec, ba chiar a cerut pâine prăjită de.mancare pe care.a.rontait-o cu tată si cu mama,preţ de vreo jumătate de oră. A fost una.dintre cele mai frumoase.jumătăţi de.oră.din viaţă mea.pentru că am beneficiat de atenţia exclusiva a unei minuni de fetiţă. Ochişorii.ei.m-au privit vu atâta atenţie încât timpul a.stat pe.loc. Un moment ca acesta nu l-aş da nici pentru toţi baniiq din lume. Ne-am adormit fetiţa si eu am plecat spre.Casa Parintilor. Din parcarea institutului am aruncat o privire in urmă la.etajul 9 unde.era internată Ioana si am văzut ce înseamnă Crăciunul: un bradut in geam care scanteia si lumina ochişorii unui copilaş perfect dar bolnavior.
luni, 24 decembrie 2012
Crăciun fericit!
Tuturor prietenilor noştri le dorim multă sănătate şi le.mulţumim pentru sprijinul pe care ni l-au acordat şi ni-l vor oferi in continuare. Urmează un drum lung şi greu pentru Ioana şi sper ca vom avea puterea şi mijloacele să o susţinem.
Ioana si-a dorit de Crăciun un brad mic şi unul mare şi a primit unul mic şi natural (care însă nu poate stă in camera ci doar afară la geam) apoi a spus ca vrea unul mic care să poată stă lângă ea pe noptieră la spital. Moş Crăciun i-ă îndeplinit dorinţa şi i-a lăsat un bradut şi globulete. A fost atât de fericită încât a împodobit singură bradul însă ne-a întrebat cum o să ia bradul la spital? I-am spus ca Moş Crăciun s-a gândit la asta şi i-a adus un brad care să poată fi dus acolo. Ştia ca urmează sa ne întoarcem la spital dar nu credeam că atât de devreme: in cursul nopţii a avut dureri mari aşa încât la 3:30 eram la IGR, noroc ca Maison Mc Do este lângă. Ne-am fi dorit ca Ioana să se bucure mai mult de tratament de zi (adică fără internare) pentru a se putea juca mai mult însă se pare ca nu vă fi aşa. Asta după ce abia revenisem după o altă internare din cauza unei infecţii. Acum o săptămână a fost externata. Cu indicaţie clară ca dacă febră îi creşte la 38.5 să ajungem la IGR in mai puţin de 4 ore altfel riscul este imens. Sau dacă febră se menţine la 38 timp de patru ore e aceeaşi situaţie, aşa cum s-a şi întâmplat. Avem interzis la spaţii publice şi mijloace de transport in comun iar distanţa la care stăm trebuie să nu fie mare; ieri noapte am înţeles perfect de ce.
Infecţia a trecut însă acum Ioana are probleme cu colecistul care a lăsat-o fără poftă de mâncare, somnolenta, indispusă şi, mai rău, cu dureri abdominale mari şi frecvente. Acum stăm la Spitalul de zi, Ioana a făcut o ecografie care a confirmat problemele biliare însă doamna doctor de gardă ne-a dat speranţe ca ele se vor regla după chimioterapie pentru ca tratamentul va reduce ganglionul care apasă pe vasele bilei. Deja suntem aici de 6 ore şi aşteptăm decizia medicilor dacă o interneazasau nu. Sper ca nu pentru ca fundaţia Mc Donald a organizat pentru seară venirea mosului şi deşi la IGR acesta a fost de 2 ori Ioana nu s-a putut întâlni cu el pentru ca era la izolare. Însă s-a bucurat extrem de mult ca l-a văzut in elicopter şi ca i-a făcut cu mâna (moşul a dat ture clădirii cu elicopterul).
Am primit vestea ca ecograful trebuie confirmat cu un tomograf in urgenţă, ceea ce înseamnă aproape sigur internare. Doamna doctor preconizează şi o intervenţie laparoscopica pentru eliberarea căilor biliare aşa încât speranţele noastre ca Ioana vă avea un Crăciun liniştit s-au dus. Sper numai să îi fie bine, o iubim atât de mult...
Am omis să dau noul număr de mobil +33 751 200 749
sâmbătă, 15 decembrie 2012
Lecţia de generozitate
Aseară, după baia Ioanei, ne-am jucat, ca de obicei, de-a spălat bebele. Ioana repetă cu păpuşa aceleaşi operaţiuni pe.care le facem noi însă, aseară a luat din crema ei de masaj şi a început sa-mi maseze mâinile spunând "Tata au au". Ce reţinuse mititica: de la spălatul pe.mâini de peste 50 de ori pe zi şi utilizarea de soluţie antiseptica şi Ginei şi mie ni s-a crăpat pielea de pe.maini iar Ioana s-a gândit să ne ajute. A insistat să punem multă multă cremă "nu au au mama, nu au au tata".
Acum, după ce Ioana a început tratamentul chimioterapeutic la Institutul Gustave Roussy, suntem convinşi că toate suferinţele ei şi tot efortul prietenilor (aici intră şi toţi oamenii de.bine care, deşi nu ne cunosc, ne ajută să strângem.banii necesari tratamentului) NU VA FI IN ZADAR.
Şefa Clinicii de pediatrie oncologica, doamna Dominique Valteau Couanet, a consultat-o pe Ioana pe 7 decembrie şi a internat-o imediat in zona sterilă cu acces strict limitat, cu interdicţia de a părăsi camera pentru 5 zile. Ne-a pus in temă fără menajamente ca, îi deoarece venim din România (mai exact dintr-un îi din. România ) este posibil să aducem viruşi deosebit de gravi, însă a făcut totul pe un ton atât de firesc incat nu a sunat deloc deplasat. Am admirat grijă faţă de pacienţii trataţi aici si am regăsit-o, ulterior, şi in comportamentul tuturor faţă de Ioana: totul se face ca la carte, medicamentele se administrează NUMAI CU DOZARE AUTOMATA, doctorii îţi explică totul şi, extrem de important pentru noi, TOTI SUNT OPTIMISTI CA IOANA VA INVINGE BOALA!
Asta in condiţiile in care, in ţară,ne dădeau şanse de maxim 2 la sută, iar la întretbarea mea privind tipul de tratament xitostatic aplicat (există două feluri: curative menite să vindece şi paliative pentru a reduce durerile) am primit un răspuns care suna cam aşa: Chiar credeţi ca se poate vindeca?
Aici totul este adaptat pentru copii, spitalul pare un loc de joacă, Ioana nu a simţit, in prima zi, ca a intrat dintr-un spital, s-a jucat continuu până când i-a venit rândul.
Primele 6 zile aici au fost de izolare maximă, Ioana a fost conectată la 4 aparate electronice de dozare a medicatiei, nu a ieşit din salonul ei şi,in afară de noi, a mai văzut trei doctori şi trei infirmiere, lucru care a afectat-o. Medicamentele administrate i-au dat dureri mari, şi, deşi a primit continuu calmante, in câteva rânduri au fost atât de puternice încât nu s-a mai îiputut tine in picioare sau a plâns atât de tare încât medicii nu au avut altceva de făcut decât să o sedeze. Am crezut ca murim când ne-am văzut minunea de fetiţă ca nu se poate opri din plâns şi.noi.nu puteam face nimic. Am păzit-o apoi şi i-am urmărit respiratiile până când s-a trezit, mulţumindu-i lui Dumnezeu că ne-a mai lăsat această minune încă o zi.
Suntem încrezători ca Ioana se vă face bine dar ne sperie ce urmează: 8 luni de chimioterapie, intervenţia chirurgicală şi radioterapia, asta in cazul ideal, dacă medicii nu decid creşterea numărului de cure.
Această adaptare a tratamentului in funcţie de răspunsul Ioanei.la.medicamente este un lucru extraordinar, însă nu ştim dacă o să facem faţă cotei de circa 15 % din costurile totale ale.tratamentului, care conform.evaluării iniţiale.ar fi de 45000 de euro, in plus faţă de ce ne asigură formularul.E 112. Ţin să mulţumesc tuturor celor care ne-au ajutat să îndeplinim.toate formalităţile necesare, datorită lor Ioana are acum o şansă.la.viaţă!
Nici o secundă nu îi uit pe cei care îi dăruiesc.VIAŢĂ copilului meu prin.donaţii, le mulţumesc pentru generozitate şi le doresc sănătate!
Acum, Ioana continuă tratamentul.ambulatoriu, lucru ce pare de necrezut la o astfel de.boală, in să a aici se poate: cu sprijinul spitalului locuim in Casa Ronald McDonald, construită şi finanţată de fundaţia omonimă. Pentru Ioana mutarea a avut un efect pozitiv clar, are un optimism debordant şi se joacă aproape tot timpul, este extrem de.fericită. Ritmul.de viaţă aproape.normal(mergem.zilnic.la spital.pentru analize sau medicatie) a făcut-o să uite de dureri sau să le suporte mai bine.
Nu a reuşit să treacă de şocul.căderii părului, încă îşi aduce.aminte momentul si ne întreabă când îi găsim.păr...
Azi am întâlnit 3 porumbei parizieni şi Ioana a fost extrem de încântată...
joi, 6 decembrie 2012
Noi speranţe
Am ajuns in.Franţa. După zile in care nu tr credeam ca vom mai trăi să reuşim asta. Am reuşit să obţinem pentru Ioana formularul european E 112, act care îi asigură tratamentul la o clinica din UE. Nu a fost uşor pentru ca trebuie independent îndeplinitenu multe condiţii, iar totul a fost, din nou, CONTRATIMP. Ne-a ajutat Dumnezeu, prin mulţi oameni minunaţi cărora le mulţumim din.suflet. Suntem uimiţi de cât de mult sprijin dezinteresat am primit in ultimele zile, pornind de la întreg personalul medical de la Institutul Clinic Fundeni, continuând cu oameni care s-au preocupat să ne deschidă usi sau să ne încurajeze in lupta pentru sănătatea Ioanei. Azi, vineri, este o zi mare, avem consultaţia programată la Institutul Goustave Roussy, a coli unde ne doream să ajungem.
Să dea Dumnezeu să avem veşti bune!
luni, 26 noiembrie 2012
Astăzi a început să ne cadă părul...
Ne luptam ca in fiecare clipa sa ii facem viata mai frumoasa dar devine din ce in ce mai greu. Rezistam doar pentru ca am vazut cat de multi prieteni avem: nesperat de multi și continuam lupta cu boala pentru ca dobandim, zi de zi, aliati de nadejde.
Stiu ca fetita mea are o misiune pe Pământ, Dumnezeu a trimis-o pentru ca sa ne faca mai buni: pe noi a reușit sa ne facă parinți, deși nu eram decat doi oameni pasionati de munca. Pentru multimea de oameni care ne-au intins o mana de ajutor fetita mea reprezinta posibilitatea de a ajuta, dezinteresat, un suflet nevinovat.
Sunt convins ca vom castiga lupta cu aceasta boala teribila pentru că o armata de oameni cu ganduri bune este, sigur, ajutata de Dumnezeu.
Ieri a avut loc la Mangalia un concert pentru strangerea de fonduri pentru Ioana: Fuego a cantat din suflet pentru un suflet minunat iar publicul a donat cate o picatura de viata pentru o minune de fetită.
Va multumesc tuturor!
joi, 22 noiembrie 2012
Ioana ne-a cerut să o dăm cu mir sfințit
Suntem din ce în ce mai optimiști: încep să sosească răspunsuri de la mari clinici din străinătate care sunt interesate să preia cazul Ioanei. Deși sumele estimate pentru tratament par un pic descurajante (circa 290.000 de euro, doar cheltuieli medicale) suntem convinși că, cu ajutorul lui Dumnezeu și al oamenilor, vom reuși să le strângem.
Primesc telefoane de sprijin din toată lumea, vă multumesc tuturor pentru idei, sfaturi și popularizarea situației noastre, acum sunt convins că totul va fi bine pentru minunea dumnezeiască pe care o avem în grijă!
Sunt porumbei și la Fundeni, dar Ioana nu poate să iasă din cameră să îi vadă...
Astăzi, doamna doctor a vrut să vadă dacă Ioana a slăbit așa că a deconectat-o de la ”pic-pic” și i-a dat voie să meargă 10 metri mai încolo, la cântărit. Fetița mea a fost atât de fericită!
Prețuiți fericirea copiilor voștri, nicăieri în altă parte decât în ochișorii lor nu se poate vedea ceva mai frumos!
luni, 19 noiembrie 2012
Ajutor nepretuit
Acestor OAMENI tin sa le multumesc!
Saptamana trecuta fetita noastra a urmat prima cura de citostatice.(II)
Norocul nostru este doamna doctor Dumitrache care a venit cu o idee geniala: a inversat ordinea administrării astfel incat dimineata, atunci cand se recolteaza analizele, sa fie pompate pe cateter doar medicamente ce nu influenteaza rezultatele si, astfel, sa fie posibila recoltarea fara durere.
Multumim din suflet, doamna doctor!
Saptamana trecuta fetita noastra a urmat prima cura de citostatice.
Trecusem prin cele mai grele momente prin care pot trece doi parinti și nu credeam ca ceva ma mai poate speria atat de tare, asa cum a reusit acest cuvant.
Zilele saptamanii trecute au fost crancene, mai ales pentru Ioana: a fost în permanenta legata la perfuzii și înțepată de 3 ori pe zi pentru analize de sange. A plans cat nu a plans în toata viata ei, iar noi am crezut ca murim pentru ca nu puteam face nimic sa nu se mai chinuie. Ne-a spus Nicu ca exista un analgezic usor sub forma de spray care ii ajuta pe copii sa nu mai simta atat de crancen intepaturile: Lidocain. L-am cumparat si a fost un succes, copilasul meu nu se mai chinuie atat de tare.
Cu toata increderea, DAR VA ROG SA CERETI SI ACCEPTUL MEDICULUI, cand e vorba de intepături, ajutați-vă copii să nu se chinuie.
Chimioterapia i-a dat stari de greata, de rau, iar medicatia a curs permanent, cu efecte adverse care au iritat-o foarte rău. În plus, cataterul venos central (un furtun conectat direct la o vena din apropierea inimii, montat înca de vineri, sub anestezie, la Spitalul Marie Curie) prin care se administreza cura este cusut iar firele cand o dor, cand o manancă.
joi, 15 noiembrie 2012
Primim sprijin de la toți prietenii
Detalii despre procedura găsiti pe www.sufletnobil.ro
În amintirea lui ”donu Adi”
luni, 12 noiembrie 2012
O hemograma este obligatorie pentru copii!
Cu sprijinul minunaților doctori de la Fundeni am analizele făcute până în prezent și le voi trimite, cu sprijinul altor minunați prieteni, la clinici din străinătate.
Doamne ajută!
sâmbătă, 10 noiembrie 2012
Într-o clipă poți să pierzi totul...
De atunci micuța noastră Ioana-Alberta face analize iar diagnosticul pus de doctori ne înspăimântă: NEUROBLASTOM stadiul 4 cu metastaze.
Nu știam ce înseamnă și aproape că ne bucuram că micuța noastră minune nu are leucemie (diagnosticul prezumptiv pentru care venisem aici) însă, când am aflat că această boală este cancerul copiilor, am fost disperați.
Astăzi, cu ajutorul prietenilor care ne-au susținut și ne-au scos din șocul veștii, intrăm în luptă cu această boală și suntem siguri că o vom dovedi, cu ajutorul lui Dumnezeu și al minunaților medici de aici sau din altă parte.
Suntem hotărâți să ne salvăm fetița și vă rugăm pe toți, ca actuali sau viitori părinți, să ne sprijiniți cu o rugăciune, un sfat sau o donație.
Auzisem vag de Institutul Fundeni și știam doar că aici ajung cazurile disperate, însă nu știam că aici lucrează oameni minunați a căror meserie este încleștarea zilnică cu cancerul. Cazul fetiței noastre a fost încredințat doamnei doctor Luminița Dumitrache (renumită pentru încrâncenarea cu care se luptă cu aceste boli cumplite) fiind supervizat de șeful clinicii, prof.dr. Constantin Arion (a cărui expertiză este cotată a fi între primele 10 la nivel mondial).
În situația noastră încă nu a fost început tratamentul efectiv deoarece investigațiile se realizează într-un ritm care nouă nu ni se pare alert și asta nu din cauza medicilor ci din cauza supraaglomerării sistemului și personalului insuficient.
Având în vedere că, în acest stadiu al bolii, avem o singură șansă de tratament și vindecare, ne luptăm pentru ca micuța noastră să o poată câștiga: fie în România, fie la o clinică în străinătate.
Prietenii și familia ne-au găsit clinici în Franța, Austria, Italia, Turcia. Nu știm deocamdată cât va costa tratamentul la o clinică din străinătate însă știm că poate depăși 200.000 de euro și, din păcate, noi nu avem acești bani.
Vrem să găsim acea clinică care să-i ofere fetiței noastre o viață normală și de aceea vă rugăm să ne ajutați: spuneți-ne ce știți despre cazuri similare, rostiți o rugăciune sau faceți o donație în unul din conturile:
Ro29BTRL02901201i86972xx (lei)
Ro04BTRL02904201i86972xx(euro)
ATENȚIE: ÎNAINTE DE 86972XX ESTE LITERA ”I” NU CIFRA ”1”
deschise la Banca Transilvania pe numele Georgescu Doru Paul
Banii vor fi folosiți pentru tratamentul micuței Ioana-Alberta și ce se va strânge în plus (sau în eventualitatea că obținem formularul E112) va fi donat pentru a contribui la modernizarea și extinderea clinicii din Fundeni.
Vă mulțumim și vă așteptăm sprijinul la telefoanele 0722.298.278 și 0751.022.523
Postați ce vă îndeamnă sufletul!