Toată lumea a auzit că de la citostatice îți cade părul, dar nimeni nu înțelege ce înseamnă asta pana nu vede cu ochii lui disperarea unui copil care se scarpina in cap si ramane cu un smoc in mana... Nu am cuvinte sa va spun ce se citeste in doi ochisori nevinovati cand se intampla asa ceva. De fapt, eu nici macar nu stiu ce mai e in sufletelul mic al fetitei mele: am crescut-o cu deplina libertate și i-am dat putere de decizie și, dintr-o data, i-am distrus tot universul: nu poate refuza sa fie intepată zilnic in degetel, nu poate refuza pic-picul(perfuzia), nu poate iesi afara, nu poate pleca acasă...
Ne luptam ca in fiecare clipa sa ii facem viata mai frumoasa dar devine din ce in ce mai greu. Rezistam doar pentru ca am vazut cat de multi prieteni avem: nesperat de multi și continuam lupta cu boala pentru ca dobandim, zi de zi, aliati de nadejde.
Stiu ca fetita mea are o misiune pe Pământ, Dumnezeu a trimis-o pentru ca sa ne faca mai buni: pe noi a reușit sa ne facă parinți, deși nu eram decat doi oameni pasionati de munca. Pentru multimea de oameni care ne-au intins o mana de ajutor fetita mea reprezinta posibilitatea de a ajuta, dezinteresat, un suflet nevinovat.
Sunt convins ca vom castiga lupta cu aceasta boala teribila pentru că o armata de oameni cu ganduri bune este, sigur, ajutata de Dumnezeu.
Ieri a avut loc la Mangalia un concert pentru strangerea de fonduri pentru Ioana: Fuego a cantat din suflet pentru un suflet minunat iar publicul a donat cate o picatura de viata pentru o minune de fetită.
Va multumesc tuturor!
10 comentarii:
dragii mei, sa ne tineti la curent cu rezultatele cautarilor de clinici si medici care v-au raspuns....
E asa de frumoasa....Sanatate multa,sa creasca mare.Sa dea Dumnezeu sa reusiti insanatosirea micutei.
Si noi ne rugam pentru minunea cea mica.
Doamne ajuta!
Paul, publica si un dosar medical al Ioanei - cu evolutia analizelor si clinici si spitale care au raspuns solicitarilor voastre. Contacteaza si familia Simpalean care au trecut printr-o experienta similara cu baietelul lor, Matei.http://matei-sansalaviata.blogspot.ro/ Stiu, esti contratimp, sunt multe de facut, dar da toate detaliile pentru ca sunt multi interesati de situatia Ioanei, inclusiv medici (denumirea medicala este universala asa ca inclusiv medici din strainatate pot intelege despre ce este vorba doar la o simpla vizualizare a indicatorilor)!
Paul, publica si un dosar medical al Ioanei - cu evolutia analizelor si clinici si spitale care au raspuns solicitarilor voastre. Contacteaza si familia Simpalean care au trecut printr-o experienta similara cu baietelul lor, Matei.http://matei-sansalaviata.blogspot.ro/ Stiu, esti contratimp, sunt multe de facut, dar da toate detaliile pentru ca sunt multi interesati de situatia Ioanei, inclusiv medici (denumirea medicala este universala asa ca inclusiv medici din strainatate pot intelege despre ce este vorba doar la o simpla vizualizare a indicatorilor)!
Va doresc din suflet multa, multa sanatate! Fetita noastra are acum doi ani si trei luni. La trei luni si jumatate a fost diagnosticata cu retinoblastom unilateral (tot un cancer al copiilor, ce afecteaza retina). Operatia a fost facuta in tara pt ca nu a mai fost timp pt programari la clinici din afara, existand riscul raspandirii cancerului din ochisor in tot corpul prin nervul optic. Dupa operatie am facut chimioterapie tot in Fundeni - 6 sedinte. Dupa terminarea lor am plecat in Germania unde am fi vrut s ajungem de la bun inceput, la Essen - Uniklinikum. Acolo au descoperit ca era vorba de retinoblastom bilateral (adica si la ochisorul drept, nu numai la stangul asa cum ni se spusese in tara) si ni s-a spus ca nu era nevoie de chimioterapie atata timp cat tumora intraoculara fusese foarte bine delimitata, fara risc de invadare!!! Asadar, am facut chimioterapie fara motiv real (fetitei noastre din cauza varstei nu i s-a pus cateter, stiti cum e...) si daca ramaneam in tara pierdeam si ochisorul drept... E drept, sunt cazuri si cazuri si medici printre medici. Sunt constienta ca la Dvs chimioterapia este esentiala, insa va implor sa gasiti o clinica in afara tarii pentru siguranta si sanatatea fetitei Dvs. Aparatura medicala din tara noastra nu ne poate slva copiii, oricat de buni ar fi medicii. I-am facut Anei 3 RMN-uri in tara si nimeni nu a vazut problemele din ochisorul drept. In Germania am aflat ca nu eram primii care am intampinat problema asta in tara. Gasiti-va un centru specializat pe neuroblastom si mergeti acolo. Ca si veste buna, copiii se refac foarte bine dupa chimio... Dupa doi ani de la diagnosticare fetita noastra este un copil perfect sanatos, vesel si cu mare pofta de viata. Are o protezuta oculara la ochiul stang, 100% asemanatoare cu un ochi normal, mobila, iar cu ochiul drept vede perfect. Am trecut si noi prin greul acesta si va spun din tot sufletul - pastrati-va zambetul pe buze si in cele mai dificile zile, fetita Dvs are nevoie de asta! Nu am fi reusit fara o atitudine pozitiva si fara incredere! Fetita mea a zambit in fiecare zi si asta conteaza mult! Aduceti-i in spital toate jucariile preferate, perinute, orice ii place. Poate stiti deja aceste lucruri, dar ceea ce am vrut sa va spun este ca trebuie sa adoptati o atitudine sanatoasa, indiferent de ce vedeti si auziti in spital. Veti reusi, fiti sigura de asta! Intr-un an veti fi la Brasov si veti alerga dupa porumbei cu micuta de mana, noi am facut-o in vara aceasta! Veti zambi atunci, chiar daca acum pare imposibil!
Va doresc din suflet multa, multa sanatate! Fetita noastra are acum doi ani si trei luni. La trei luni si jumatate a fost diagnosticata cu retinoblastom unilateral (tot un cancer al copiilor, ce afecteaza retina). Operatia a fost facuta in tara pt ca nu a mai fost timp pt programari la clinici din afara, existand riscul raspandirii cancerului din ochisor in tot corpul prin nervul optic. Dupa operatie am facut chimioterapie tot in Fundeni - 6 sedinte. Dupa terminarea lor am plecat in Germania unde am fi vrut s ajungem de la bun inceput, la Essen - Uniklinikum. Acolo au descoperit ca era vorba de retinoblastom bilateral (adica si la ochisorul drept, nu numai la stangul asa cum ni se spusese in tara) si ni s-a spus ca nu era nevoie de chimioterapie atata timp cat tumora intraoculara fusese foarte bine delimitata, fara risc de invadare!!! Asadar, am facut chimioterapie fara motiv real (fetitei noastre din cauza varstei nu i s-a pus cateter, stiti cum e...) si daca ramaneam in tara pierdeam si ochisorul drept... E drept, sunt cazuri si cazuri si medici printre medici. Sunt constienta ca la Dvs chimioterapia este esentiala, insa va implor sa gasiti o clinica in afara tarii pentru siguranta si sanatatea fetitei Dvs. Aparatura medicala din tara noastra nu ne poate slva copiii, oricat de buni ar fi medicii. I-am facut Anei 3 RMN-uri in tara si nimeni nu a vazut problemele din ochisorul drept. In Germania am aflat ca nu eram primii care am intampinat problema asta in tara. Gasiti-va un centru specializat pe neuroblastom si mergeti acolo. Ca si veste buna, copiii se refac foarte bine dupa chimio... Dupa doi ani de la diagnosticare fetita noastra este un copil perfect sanatos, vesel si cu mare pofta de viata. Are o protezuta oculara la ochiul stang, 100% asemanatoare cu un ochi normal, mobila, iar cu ochiul drept vede perfect. Am trecut si noi prin greul acesta si va spun din tot sufletul - pastrati-va zambetul pe buze si in cele mai dificile zile, fetita Dvs are nevoie de asta! Nu am fi reusit fara o atitudine pozitiva si fara incredere! Fetita mea a zambit in fiecare zi si asta conteaza mult! Aduceti-i in spital toate jucariile preferate, perinute, orice ii place. Poate stiti deja aceste lucruri, dar ceea ce am vrut sa va spun este ca trebuie sa adoptati o atitudine sanatoasa, indiferent de ce vedeti si auziti in spital. Veti reusi, fiti sigura de asta! Intr-un an veti fi la Brasov si veti alerga dupa porumbei cu micuta de mana, noi am facut-o in vara aceasta! Veti zambi atunci, chiar daca acum pare imposibil!
Buna ziua Dl Doru,
Incerc sa fac o donatie prin transfer bancar online si pentru asta banca imi cere sa introduc adresa beneficiarului si codul postal.
Mi le puteti trimite va rog la adresa mea de email cristinaa.florea@yahoo.com?
Multumesc si mult succes in Franta!
Cu drag
Cristina
Doamne-ajuta!
Ce mai faceti? Cum mai sunteti? Mi-am pus copiii sa se roage pentru micuta, sunt auziti mai degraba ei decat noi, nu? Multa putere, curaj si mai ales nadejde va dorim!
Fetita mea a fost diagnosticata la 7 luni cu retinoblastom . Am ajuns la spitalul universitar din Bucuresti. Fetita a fost operata, a primit o proteza si in martie a implinit 10 ani. Mergem regulat la doctor, schimbam proteza si speram din tot sufletul ca totul sa fie bine. Am inteles de la dna Corina ca fetita are o proteza mobila . Imi puteti da mai multe detalii . Va multumesc. Florentina Dajbog
Te rog fetita mea a fost diagnosticata cu retinoblastom la ochisoru drept am facut 6 cure de chimio la fundeni iar medici miau spus ca ultima solutie e sai scoata ochisorul facebook meu marya renata zava te rog spunemi unde ai fost sai salvez viata fetitei mele te rog mult
Trimiteți un comentariu