duminică, 19 mai 2013

Ioana are nevoie de toti aliatii posibili in lupta cu maladia

Ioana a inceput miercuri a doua cura din tratamentul personalizat pentru stoparea neuroblastomului. Lucrurile se desfasoara bine, minunea noastra de fetita suporta medicatia cu relativ putine efecte negative, ori poate s-a obisnuit si nu le mai ia in seama. Noi urmarim toate reactiile ei si incercam sa o ajutam cat putem de mult, cu alimente sanatoase, cu program de somn si cu joaca toata ziua. Ioana vorbeste toata ziua si adora povestile, le-ar asculta de  sute de ori.
Minunea noastra de fetita a invatat zilele saptamanii si si-a ales cifra norocoasa-4, zilele le-a invatat din cauza chimioterapiei, Gina ii spunea cate zile dureaza perfuziile, care sunt ele si ziua cand se termina, iar cum ultimele cure s-au sfarsit duminica este de inteles de ce Ioana o prefera. Minunea noastra de fetita si-a ales cifra norocoasa dupa ce a aflat ca mamei ii poarta noroc 3 iar tatei 7.
Multumim tuturor celor care si-au facut timp sa se roage pentru Ioana-Alberta si tuturor celor care i-au donat bani, am primit extrase de cont care contineau mesaje emotionante, la unele nu apare nici un nume ci doar urari precum: SA II DEA DUMNEZEU SANATATE! Pot numai sa ma rog sa ne fie ascultate rugaciunile si sa o vindece Dumnezeu pe Ioana.
Acum, va rog sa ajutati o minune de fetita prin depunerea la Administratia Financiara de care apartineti a formularului 230, completat cu datele fundatiei umanitare SUFLET NOBIL, asociatie care ne sprijina eforturile. Sunt convins ca stiti mecanismul de donare dar, daca nu, va reamintesc doar ca pana la sfarsitul lunii mai, din banii pe care deja i-ati platit ca impozit statului puteti directiona 2% catre o entitate nonprofit, prin depunerea formularului 230.
La depunerea acestuia nu este necesara nici o alta mentiune pentru ca fundatia SUFLET NOBIL a decis sa se concentreze anul acesta pe sprijinirea financiara a vindecarii Ioanei, lucru pentru care le multumim din tot sufletul.
Si ca totul sa fie asa cum ii place Ioanei va rog sa va ganditi la 4 prieteni buni dintre cei pe care ii aveti si sa le dati formularul de 2%, asa o sa marim familia celor care sustin ca exista minuni si care participa, cu voia lui Dumnezeu, la infaptuirea lor.
Sa stiti ca apreciem eforturile pe care le-ati facut deja, suntem siguri ca fiecare donatie pe care ati facut-o a fost insotita de un gand bun.
Le multumim tuturor celor care au depus eforturi in beneficiul Ioanei Alberta, voi scrie despre cativa, dar ei sunt mult mai multi, pe cei pe care nu ii amintesc aici ii rog sa nu se supere, am apreciat orice efort, stim ca fiecare afluent conteaza pentru un mare fluviu.
FUEGO a dat la Mangalia un concert in beneficiul Ioanei si, in plus, i-am regasit numele si pe extrasele de cont ca donator direct.
Colegii nostrii ne-au sprijinit constant, la fel si familia (aici intra si nasii si nepotii), prietenii gandind uneori in locul nostru si anticipand ceea ce am avea nevoie, au facut foarte bine. Multumita lor suntem in locul in care Ioana are o sansa reala sa invinga neuroblastomul.
Ne-au sunat parintii unora dintre prietenii de joaca ai Ioanei si si-au oferit sprijinul, apreciem orice efort, pentru ca simtim ca Dumnezeu lucreaza prin oameni de cea mai buna calitate, iar lista este atat de lunga incat nici noua nu ne vine sa credem cat este Ioana de iubita.
Alex Vlad ne-a sprijinit foarte mult, a reusit sa determine chiar ca o firma sa faca, gratuit, un site de popularizare pentru a o ajuta pe Ioana. www.salveazapeIoana.ro a fost accesat de oameni din toata lumea care ne-au sunat sa ne dea sfaturi si idei.
Multi alti oameni au facut gesturi elegante si ne-au incurajat sau ajutat, le multumim tuturor pentru mesaje, mailuri si telefoane, le citim pe toate si chiar daca nu avem timp sa raspundem sa stiti ca ne bucura ca va gasiti timp sa va ganditi la noi.
Am primit donatii de la oameni de afaceri cu suflet mare insa nu o sa-i nominalizez deocamdata pentru ca nu stiu daca isi doresc asta.
Exista comunitati intregi de credinciosi care se roaga constant pentru Ioana, exemplul bisericii romanesti din Kitchener, Canada, pastorita de Parintele Ichim, fiind poate cel mai bun dar nu singurul.
Oameni de cultura sunt alaturi de Ioana, prozatori, poeti, oameni de televiziune, mecena ai artelor, promotori ai culturii romanesti in lume, asa cum pot fiecare, fie prin intermediul mediilor de informare pe care le detin(reviste, bloguri, ziare, agentii de presa, televiziuni), fie prin gesturi emotionante precum donarea tuturor drepturilor de autor asociate unei opere.
Apreciem preocuparea medicilor de la Institutul Clinic Fundeni care ne-au sunat sa ne dea lamuriri pentru noul protocol de tratament, tinem cont de parerea lor pentru ca sunt oameni de o inalta tinuta morala si profesionala
Am primit telefoane de la oameni din diverse tari, care ne-au incurajat sa fim tari, sa luptam cu aceasta maladie cu toate fortele si ne-au oferit resursele necesare sa o facem.
Prietenilor care ne-au transmis ca ar fi vrut sa ne doneze mai multi bani le spun ca atat cat au dat cu suflet curat este suficient, Dumnezeu va avea grija ca restul sa vina atunci cand va fi nevoie, daca va fi nevoie.
Am asteptat o minune de Paste si credem ca ea s-a infaptuit discret, cu liniste dumnezeiasca, pentru ca Ioana a invatat imediat sa zica Hristos a Inviat! si Adevarat a Inviat!
Am aflat azi ca lupta cu neuroblastomul este extrem de grea si ca nimic nu trebuie neglijat, nici cea mai mica oportunitate. Aici l-am cunoscut pe tatal unui baietel de 9 ani care a avut si el neuroblastom. Originar din Sri Lanka, acesta a apreciat ca, spre deosebire de francezi, eu stiam ceva despre tara lui: capitala Colombo si Tigrii Tamili. M-a pus la curent ca Tigrii Tamili au disparut, capitala e aceeasi si acum e democratie si la ei si am ramas prieteni buni si aliati in lupta cu maladia. Din pacate, baietelul lui nu a mai rezistat si a plecat pe drumul fara intoarcere joi. Chiar daca acest fapt ne-a intristat mult, am continuat sa avem in fata exemplele de vindecari, uneori miraculoase, ale unor copii romani care au luptat tenace cu aceasta maladie si care au biruit-o. Credinta este cea care ne tine tari si ne face sa zambim si chiar sa radem din tot sufletul atunci cand minunea noastra de fetita face cate o traznaie.
De exemplu, de Sf. Gheorghe, ziua Ginei, Ioana a scos trandafirul de pe caciulita si i l-a dat mamei pentru ca nu a gasit unul adevarat, lucru care ne-a facut sa radem si sa o sarutam de 100 de ori.

sâmbătă, 4 mai 2013

Cum ne simtim mai aproape de Dumnezeu

Momentul in care am constientizat ca Ioana are o boala foarte grava a fost atunci cand medicul biolog de la Slatina mi-a spus ca nu mai este nici un moment de pierdut si ca trebuie sa plecam la Bucuresti. Gina intuise mai devreme, atunci cand medicul oftalmolog a cerut cu insistenta analize detaliate de sange in urgenta, insa eu credeam ca este doar o masura de precautie, nu imi imaginam ca ceva grav se poate intampla.
Am plecat,in aceeasi noapte, spre Bucuresti, dupa ce am adormit-o pe Ioana si am impachetat febril ceea ce aveam nevoie pentru ca sa nu-i lipseasca nimic. Stiam unde trebuie sa ajungem, la Institutul Clinic Fundeni, discutasem cu un medic pediatru reputat, aveam lista cu cei mai buni oncologi, medicul de familie ne-a pus in legatura cu seful clinicii iar acesta ne-a linistit, oarecum, si ne-a programat pentru ora 9. In miezul noptii, medicul de familie ne-a facut actele necesare si ne-a incurajat, era sigur ca diagnosticul preliminar, leucemie, va fi infirmat la Bucuresti. Nu mai stiu daca  dormit un pic sau am pazit-o pe Ioana, insa stiu sigur ca Gina nu a inchis un ochi. Am plecat foarte devreme, cu masina bunicilor pentru ca are portbagajul mai mare iar pe drum, cat Ioana a dormit, am trait cea mai mare frica din viata mea: frica de a ramane fara minunea vietii mele. Biologul imi spusese ca nivelul scazut al plachetelor din sange duce la spargerea vaselor de sange unul cate unul, lucru care m-a ingrozit, nici nu stiam cum sa conduc, mai incet sa nu imi trezesc fetita sau ca vantul ca sa ajungem mai repede la spital. Am fost impietrit tot drumul si m-am rugat, dandu-mi seama ca suntem in mainile lui Dumnezeu, chiar daca uneori credem altfel. Vara trecuta a fost prima oara cand Ioana a fost la mare, la un an ni s-a parut prea mica pentru un drum atat de lung, si am mers noaptea sa ii fie mai usor si sa doarma, sa nu se plictiseasca. Ioana a dormit aproape tot drumul pana la Bucuresti iar eu l-am suparat pe Dumnezeu gandind ca m-as putea obisnui cu binele: Ioana este un copil minunat, bunicul ne imprumutase masina cea noua, bunicii de la Mangalia abia asteptau sa ne faca toate poftele...
In toamna, acelasi drum era un chin, mergeam la un spital despre care auzisem ca este capatul drumului. Speram ca analizele sa spuna ca totul este o eroare, aparatul e defect, Ioana este sanatoasa...
Analizele au spus altceva iar medicii romani au fost foarte pesimisti asa incat am facut imposibilul si, cu ajutorul multor oameni minunati, am ajuns la tratament in una dintre cele mai reputate clinici din lume, Institut Gustave Roussy. Am sperat ca tratamentul Ioanei va fi asa cum spune manualul si cum ne-a prezentat doamna doctor(intamplator chiar sefa sectiei), adica 8 luni si gata.
Dumnezeu are alte planuri cu Ioana. Deoarece cele 5 cure de chimioterapie nu au avut efectul scontat, adica nu au facut sa dispara metastazele, echipa de medici a decis sa recurga la o abordare personalizata a maladiei, in sensul renuntarii la protocolul clasic in favoarea administrarii unor medicamente noi.
Ioana a urmat deja prima cura si a suportat-o bine, urmeaza a doua si apoi evaluarea tratamentului. Nu stim ce va urma, insa putem spune cu certitudine ca Ioana se simte excelent si se poarta admirabil. A inteles ca treaba ei este sa se joace si o ia foarte in serios, nu sta o clipa locului, are mereu chef de ras si a devenit independenta. Atat de independenta incat azi si-a luat singura o icoana si a sarutat-o, apoi crucea. La Craciun nu am inteles mesajul divin care ne-a fost trimis, speram ca l-am inteles pe cel de Paste, si anume ca fiecare moment petrecut cu Ioana este unic,irepetabil si este un dar de la Dumnezeu.
Vrem sa uram tuturor Un Paste fericit: parintilor, nasilor, intregii familii, prietenilor si colegilor, echipei medicale de la Institutul Fundeni, celor care ne-au ajutat sa ajungem aici.
Hristos a inviat!