luni, 25 martie 2013

Ce idee buna, mama!

Ioana a terminat si cura a cincea cu bine, fara sa se simta foarte rau si fara dureri mari. Senzatia de greata data de medicamente este inca prezenta, nici un miros nu-l poate suporta. Daca si-a dus manuta la nasuc si nu am plect in 10 secunde, atunci varsa tot, asa ca am ferit-o de toate sursele de miros. Azi a simtit in lift miros de mancare, impregnat in halatele medicilor care mancasera la cantina, si si-a dus manuta la nas: am coborat la urmatorul etaj si le-am explicat celor din lift motivul grabei. Spre surpriza noastra doi brancardieri au coborat cu noi si ne-au chemat un lift prioritar, insotindu-ne pana la iesire.
Acum a reinceput sa manance mai bine, speram ca perioada grea de dupa cura a trecut. In zilele in care nu putea sa manance nimic incercam sa o tentam cu cate ceva nou de zeci de ori pe zi, primind de cele mai multe ori un refuz. Nu imi iese din cap momentul in care Gina a intrebat-o pe Ioana daca vrea chec de la bunica iar raspunsul a fost: CE IDEE BUNA, MAMA! Cum ai spus,iubita? a intrebat-o Gina, iar Ioana a zis: FOARTE BUNA IDEE, MAMA!
Incepem azi evaluarea tratamentului de pana acum, ne rugam pentru vesti bune. Programul Ioanei va fi foarte incarcat saptamana asta, analiza scintigrafica putand sa dureze ore. In plus, este aglomerat la analize, uneori aparand decalaje importante intre programari, lucru care ii strica Ioanei programul de somn si o face sa fie foarte irascibila. Speram sa nu se intample asta, dispozitia minunii noastre de fetita fiind  determinanta pentru vindecare.
Sambata Ioana a implinit 2 ani si 8 luni si a primit ceea ce isi dorea de mult: o trotineta. In plus, trotineta era chiar cu Domnu Pisu, adica cu Hello Kitty, asa incat succesul a fost garantat, am dat o tura prin Maison des Parents Mc Donald si apoi papusa Miha a fost si ea invatata sa se plimbe cu trotineta. Tortul matusii Nico (placinta cu mere rotunda) a avut succes insa un miros scapat din bucatarie a terminat sarbatoarea. Incercam sa ii facem mereu surprize, fiecare zi o dorim o sarbatoare pentru Ioana deoarece pentru noi asa este, nu suntem niciodata suparati sau tristi cand minunea noastra de fetita este langa noi.

sâmbătă, 16 martie 2013

Kalinihta, Dimitri!

Duminica, un baietel grec care era in tratament la Institut Gustave Roussy a fost chemat de Dumnezeu. Uitasem ca moartea face parte din viata si eram sigur ca Dimitri, 5.ani, se va face bine si va ajunge vara asta la mare. Singura consolare este ca macar Dimitri a fost impartasit saptamana trecuta de un preot roman cu mare har, Parintele Razvan. Acesta a facut un efort sa vina sa le impartaseasca pe Ioana si pe Bianca(fetita unei alte familii de romani) si l-a impartasit si pe Dimitri. Scriu si nu imi vine sa cred ca acest baietel minunat, care in urma cu o luna se juca in sala copiilor de la Maison des parents Roland Mc Donald, nu mai este. Imi amintesc ca Ioana ii ciocanea in geamul salii si el facea la fel, apoi minunea noastra de fetita il striga din toate puterile: DIMITRII!
Sora lui Dimitri a fost prima prietena adevarata a Ioanei din Franta, nu as fi crezut ca un alt copil, chiar de 6 ani, se poate purta atat de frumos cu fetita noastra, cu atata grija.
Aveam de mult in plan sa o impartasim pe Ioana insa faptul ca nu putem sa utilizam mijloacele de transport in comun ne-a facut sa tot amanam. Parintele Razvan a venit el la noi iar prezenta lui si ritualul impartasaniei au linistit-o pe Ioana, la fel cum la Fundeni Parintele Stefan reusise.
Suntem convinsi ca Dumnezeu are grija de Ioana si o va face bine pentru ca ne-a trimis semne care arata o imbunatatire a starii ei, de la 2 transfuzii pe saptamana la nici una in ultimele 10 zile diferenta e vizibila. In plus, si starea de spirit este alta, Ioana a mai rarit joaca cu seringile, acum incearca si jocuri fara legatura cu analizele sau spitalul..
Chiar daca ii este foarte greu, Ioana este o curajoasa si o luptatoare, nimic nu o poate face sa renunte sau sa oboseasca, speram ca Dumnezeu sa ne ingaduie sa o pastram asa.

A cazut si ultima geana...

Am inceput cura a patra cu emotii legate de faptul ca aceasta insemna si evaluarea rezultatellr tratamentului de pana acum, evaluare ce presupune, printre altele, o punctie osoasa, care se fave sub anestezie generala.
cura a treia a decurs bine, fara ca Ioana sa se planga de dureri mari insa a fost foarte stresata de faptul ca a stat in camera cu un copil de 1 an si 8 luni care i-a perturbat tot programul de somn.
la cura a patra Ioana a descoperit gradinita si a fost extrem de incantata de modelajul cu plastilina si de pictura. aproape zilnic face cate un tablou, cum zice ea, si este foartemandra de asta. Imi doresc sa isi urmeze pasiunea asta cat mai mult timp posibil.
Pe 19 februarie Ioanei i-a fost schimbat cateterul cu unul cu camera sub piele, mult mai sigur  din punct de vedere al riscului de infectii si mult mai putin deranjant pentru activitatea zilnica. La aceeasi anestezie s-au recoltat (din ambele solduri) si celule din maduva rosie a oaselor pentru a se verifica eficacitatea tratamentului. De asemenea, am recoltt din nou toata urina din 24 de ore pentru analiza catecolaminelor(substante al caror nivel este ridicat daca exista o afectiune grava). Evaluarea partiala dupa trei cure nu ne-a adus noutati, medicii ne-auexplicat ca nu este la fel de edificatoare ca cea care urmeaza sa se faca la finalul primelor cinci cure. I-am intrebat daca astea sunt vesti proaste si au spus ca nu, trebuie sa asteptam cu incredere ealuarea completa. Ne pastram optimismul pentru ca acum, la doua saptamani de la acest moment dificil, vedem o imbunatatire semnificativa a starii de spirit a Ioanei.
Minunea noastra de fetita a trecut prin momente deosebit de grele, cel mai mult afectand-o faptul ca trebuie sa fie zilnic la spital, uneori si de doua ori pe zi(dimineata pentru analize de sange iar dupaamiaza penteu transfuzie, frecvent supravegherea starii xe sanatate incheiindu-se la 10 sau 11 noaptea, motiv pentru care toata rutina ei zilnica a fost afectata, la fel si echilibrul psihic). De azemenea, biopsia medulara a marcat-o si a traumatizat-o, multe zile avand cosmaruri si stari de frica accentuate. Am ascultat-o si am incurajat-o si credem ca a trecut peste moment pentru ca nu puteam sa ne imaginam ca un copil se poate speria atat de mult.
In timpul interventiei chirurgicale Ioana si-a pierdut si ultima geana..
Surprinzator, alte gene au crescut, ca si parul de pe cap care se regenereaza, desi medicii ne spusesera ca dupa cura a treia va cadea din nou.
Cu toate astea, Ioana are resurse incredibile de energie si se joaca foarte mult, lucru care ne face si pe noi sa ne mentinem optimismul si sa putem s-o ajutam cum trebuie in lupta cu maladia.