Pentru mine a fost vară AZI!

Azi, 29, cele vreo 5 grade peste zero ne-au permis să o scoatem pe Ioana mai mult afară, cam o oră, in curtea casei, acolo unde sunt două dintre jucăriile ei preferate, toboganele. Erau pline de frunze aşa ca tată le-a curăţat iar Ioana s-a dat... Prima oară, apoi frunzele au trebuit sa revină pe tobogan..., tata să le cureţe...şi din nou... Ioana s-a distrat atât de bine încât, pentru o secundă, am simţit ca totul este perfect, normal. Cu toate că ne facem planuri de viitor, in special pentru a o face pe Ioana să lupte cu boala, ne dorim ca ziua de azi sa nu se termine niciodată, fiecare moment petrecut împreună este absolut perfect. Dacă am putea prinde clipa cu siguranţă ca nu am rata nimic,însă cine poate? Cu toţii ne-am simţit excelent in ciuda condiţiilor prezentului. Sincer, cine ar fi crezut că un copil bolnav de cancer se poate juca cu atâta poftă, afară din spital? Medicina a ajuns extrem de departe si Ioana este aici, in locul in care se va vindeca.
A fost vară azi si asta am văzut toţi 3....

Un brad de Crăciun in geam la etajul 9

In Ajunul Crăciunului doctorii au internat-o din nou pe Ioana pentru ca analizele hepatice erau foarte proaste, pentru 2 sau 3 zile, cu posibilitatea de transfer la alt spital specializat pentru aşa ceva. După o zi întreaga in care Ioana nu a mâncat nimic, posibilitatea ne-a speriat, mai ales ca era vorba şi de o intervenţie chirurgicală, minoră spuneau doctorii, dar intervenţie.  după scanarea cu rezonanţă magnetică(pe 24 decembrie la ora 17, greu de crezut,nu?) doctorii au decis amânarea transferului până.a două zi de dimineaţa şi internarea in secţia sterila a IGR pentru supraveghere. Ioana, pe lângă că nu se simţea bine deloc, nu era încântată de perspectiva pentru ca sunt sigur ca îşi aminteşte foarte bine.cât de tău i-a fost in timpul primei cure(chiar dacă cel.mai pregătit si empatic personal lucrează aici).
Însă, uşor uşor, Ioana a început sa se joace, a cerut pastele ei preferate(desigur, un exerciţiu, pentru că nu le-a mâncat) si alte jucării. Pentru ca a fost cuminte, tată a şters bradul mare vu şerveţele antibacteriene si l-a adus la spital. A fost un moment.magic, Ioana a simţit că vine Crăciunul si s-a animat ca prin farmec, ba chiar a cerut pâine prăjită de.mancare pe care.a.rontait-o cu tată si cu mama,preţ de vreo jumătate de oră. A fost una.dintre cele mai frumoase.jumătăţi de.oră.din viaţă mea.pentru că am beneficiat de atenţia exclusiva a unei minuni de fetiţă. Ochişorii.ei.m-au privit vu atâta atenţie încât timpul a.stat pe.loc. Un moment ca acesta nu l-aş da nici pentru toţi baniiq din lume. Ne-am adormit fetiţa si eu am plecat spre.Casa Parintilor. Din parcarea institutului am aruncat o privire in urmă la.etajul 9 unde.era internată Ioana si am văzut ce înseamnă Crăciunul: un bradut in geam care scanteia si lumina ochişorii unui copilaş perfect dar bolnavior.

Crăciun fericit!

Tuturor prietenilor noştri le dorim multă sănătate şi le.mulţumim pentru sprijinul pe care ni l-au acordat şi ni-l vor oferi in continuare. Urmează un drum lung şi greu pentru Ioana şi sper ca vom avea puterea şi mijloacele să o susţinem.
Ioana si-a dorit de Crăciun un brad mic şi unul mare şi a primit unul mic şi natural (care însă nu poate stă in camera ci doar afară la geam) apoi a spus ca vrea unul mic care să poată stă lângă ea pe noptieră la spital. Moş Crăciun i-ă îndeplinit dorinţa şi i-a lăsat un bradut   şi globulete. A fost atât de fericită încât a împodobit singură bradul însă ne-a întrebat cum o să ia bradul la spital? I-am spus ca Moş Crăciun s-a gândit la asta şi i-a adus un brad care să poată fi dus acolo. Ştia ca urmează sa ne întoarcem la spital dar nu credeam că atât de devreme: in cursul nopţii a avut dureri mari aşa încât la 3:30 eram la IGR, noroc ca Maison Mc Do este lângă. Ne-am fi dorit ca Ioana să se bucure mai mult de tratament de zi (adică fără internare) pentru a se putea juca mai mult însă se pare ca nu vă fi aşa. Asta după ce abia revenisem după o altă internare din cauza unei infecţii. Acum o săptămână a fost externata. Cu indicaţie clară ca dacă febră îi creşte la 38.5 să ajungem la IGR in mai puţin de 4 ore altfel riscul este imens. Sau dacă febră se menţine la 38 timp de patru ore e aceeaşi situaţie, aşa cum s-a şi întâmplat. Avem interzis la spaţii publice şi mijloace de transport in comun iar distanţa la care stăm trebuie să nu fie mare; ieri noapte am înţeles perfect de ce.
Infecţia a trecut însă acum Ioana are probleme cu colecistul care a lăsat-o fără poftă de mâncare, somnolenta, indispusă şi, mai rău, cu dureri abdominale mari şi frecvente. Acum stăm la Spitalul de zi, Ioana a făcut o ecografie care a confirmat problemele biliare însă doamna doctor de gardă ne-a dat speranţe ca ele se vor regla după chimioterapie pentru ca tratamentul va reduce ganglionul care apasă pe vasele bilei. Deja suntem aici de 6 ore şi aşteptăm decizia medicilor dacă o interneazasau nu. Sper ca nu pentru ca fundaţia Mc Donald a organizat pentru seară venirea mosului şi deşi la IGR acesta a fost de 2 ori Ioana nu s-a putut întâlni cu el pentru ca era la izolare. Însă s-a bucurat extrem de mult ca l-a văzut in elicopter şi ca i-a făcut cu mâna (moşul a dat ture clădirii cu elicopterul).
Am primit vestea ca ecograful trebuie confirmat cu un tomograf in urgenţă, ceea ce înseamnă aproape sigur internare. Doamna doctor preconizează şi o intervenţie laparoscopica pentru eliberarea căilor biliare aşa încât speranţele noastre ca Ioana vă avea un Crăciun liniştit s-au dus. Sper numai să îi fie bine, o iubim atât de mult...

Am omis să dau noul număr de mobil +33 751 200 749

Lecţia de generozitate

Aseară, după baia Ioanei, ne-am jucat, ca de obicei, de-a spălat bebele. Ioana repetă cu păpuşa aceleaşi operaţiuni pe.care le facem noi însă, aseară a luat din crema ei de masaj şi a început sa-mi maseze mâinile spunând "Tata au au". Ce reţinuse mititica: de la spălatul pe.mâini de peste 50 de ori pe zi şi utilizarea de soluţie antiseptica şi Ginei şi mie ni s-a crăpat pielea de pe.maini iar Ioana s-a gândit să ne ajute. A insistat să punem multă multă cremă "nu au au mama, nu au au tata".
Acum, după ce Ioana a început tratamentul chimioterapeutic la Institutul Gustave Roussy, suntem convinşi că toate suferinţele ei şi tot efortul prietenilor (aici intră şi toţi oamenii de.bine care, deşi nu ne cunosc, ne ajută să strângem.banii necesari tratamentului) NU VA FI IN ZADAR.
Şefa Clinicii de pediatrie oncologica, doamna Dominique Valteau Couanet, a consultat-o pe Ioana pe 7 decembrie şi a internat-o imediat in zona sterilă cu acces strict limitat, cu interdicţia de a părăsi camera pentru 5 zile. Ne-a pus in temă fără menajamente ca, îi deoarece venim din România (mai exact dintr-un îi din. România ) este posibil să aducem viruşi deosebit de gravi, însă a făcut totul pe un ton atât de firesc incat nu a sunat deloc deplasat. Am admirat grijă faţă de pacienţii trataţi aici si am regăsit-o, ulterior, şi in comportamentul tuturor faţă de Ioana: totul se face ca la carte, medicamentele se administrează NUMAI CU DOZARE AUTOMATA, doctorii îţi explică totul şi, extrem de important pentru noi, TOTI SUNT OPTIMISTI CA IOANA VA INVINGE BOALA!
Asta in condiţiile in care, in ţară,ne dădeau şanse de maxim 2 la sută, iar la întretbarea mea privind tipul de tratament xitostatic aplicat (există două feluri: curative menite să vindece şi paliative pentru a reduce durerile) am primit un răspuns care suna cam aşa: Chiar credeţi ca se poate vindeca?
Aici totul este adaptat pentru copii, spitalul pare un loc de joacă, Ioana nu a simţit, in prima zi, ca a intrat dintr-un spital, s-a jucat continuu până când i-a venit rândul.
Primele 6 zile aici au fost de izolare maximă, Ioana a fost conectată la 4 aparate electronice de dozare a medicatiei, nu a ieşit din salonul ei şi,in afară de noi, a mai văzut trei doctori şi trei infirmiere, lucru care a afectat-o. Medicamentele administrate i-au dat dureri mari, şi, deşi a primit continuu calmante, in câteva rânduri au fost atât de puternice încât nu s-a mai îiputut tine in picioare sau a plâns atât de tare încât medicii nu au avut altceva de făcut decât să o sedeze. Am crezut ca murim când ne-am văzut minunea de fetiţă ca nu se poate opri din plâns şi.noi.nu puteam face nimic. Am păzit-o apoi şi i-am urmărit respiratiile până când s-a trezit, mulţumindu-i lui Dumnezeu că ne-a mai lăsat această minune încă o zi.
Suntem încrezători ca Ioana se vă face bine dar ne sperie ce urmează: 8 luni de chimioterapie, intervenţia chirurgicală şi radioterapia, asta in cazul ideal, dacă medicii nu decid creşterea numărului de cure.
Această adaptare a tratamentului in funcţie de răspunsul Ioanei.la.medicamente este un lucru extraordinar, însă nu ştim dacă o să facem faţă cotei de circa 15 % din costurile totale ale.tratamentului, care conform.evaluării iniţiale.ar fi de 45000 de euro, in plus faţă de ce ne asigură formularul.E 112. Ţin să mulţumesc tuturor celor care ne-au ajutat să îndeplinim.toate formalităţile necesare, datorită lor Ioana are acum o şansă.la.viaţă!
Nici o secundă nu îi uit pe cei care îi dăruiesc.VIAŢĂ copilului meu prin.donaţii, le mulţumesc pentru generozitate şi le doresc sănătate!

Acum, Ioana continuă tratamentul.ambulatoriu, lucru ce pare de necrezut la o astfel de.boală, in să a aici se poate: cu sprijinul spitalului locuim in Casa Ronald McDonald, construită şi finanţată de fundaţia omonimă. Pentru Ioana mutarea a avut un efect pozitiv clar, are un optimism debordant şi se joacă aproape tot timpul, este extrem de.fericită. Ritmul.de viaţă aproape.normal(mergem.zilnic.la spital.pentru analize sau medicatie) a făcut-o să uite de dureri sau să le suporte mai bine.
Nu a reuşit să treacă de şocul.căderii părului, încă îşi aduce.aminte momentul si ne întreabă când îi găsim.păr...

Azi am întâlnit 3 porumbei parizieni şi Ioana a fost extrem de încântată...

Noi speranţe

Am ajuns in.Franţa. După zile in care nu tr credeam ca vom mai trăi să reuşim asta. Am reuşit să obţinem pentru Ioana formularul european E 112, act care îi asigură tratamentul la o clinica din UE. Nu a fost uşor pentru ca trebuie independent îndeplinitenu multe condiţii, iar totul a fost, din nou, CONTRATIMP. Ne-a ajutat Dumnezeu, prin mulţi oameni minunaţi cărora le mulţumim din.suflet. Suntem uimiţi de cât de mult sprijin dezinteresat am primit in ultimele zile, pornind de la întreg personalul medical de la Institutul Clinic Fundeni, continuând cu oameni care s-au preocupat să ne deschidă usi sau să ne încurajeze in lupta pentru sănătatea Ioanei. Azi, vineri, este o zi mare, avem consultaţia programată la Institutul Goustave Roussy, a coli unde ne doream să ajungem.
Să dea Dumnezeu să avem veşti bune!