AM PUTUT!

Aşteptăm debutul celei de a treia cure de chimioterapie cu emoţii legate de faptul ca această are altă schema medicamentoasa, diferită de primele două. Am fost stresaţi de faptul ca firul de sutura care menţine cateterul pe piele s-a desprins din nou, lucru care poate pune probleme de securitate a administrarii perfuziilor, însă, la fel ca si in urmă cu o luna, doctorii l-au refixat(cusut)  cu profesionalism. De dată asta a fost chiar mai uşor pentru Ioana pentru ca i-au administrat 2 anestezice, nu doar unul ca luna trecută(atunci a durut-o destul de mult dar a fost foarte curajoasă). Acum aşteptăm in Spitalul de Zi sa primim rezultatele analizelor de sânge pentru a se fixa dată internării-stabilită pentru azi aşa cum a fost stabilită in ultima săptămână pentru aproape fiecare zi, intervenind tot atâtea motive de amanare. Doctorii sunt extrem de calculaţi, verifica dosarul medical de fiecare dată, ne explică de ce este necesară amânarea demarării curei a treia, pe scurt, fac totul ca la carte. La început m-a surprins ca fiecare medic părea să o cunoască pe Ioana si detalii despre boala ei si nu înţelegeam cum este posibil: între timp am aflat ca toate cazurile se analiZează in colective de medici, toţi medicii care au interactionat cu noi fiind in măsură sa ia decizia medicală corectă. Acum minunea noastră de fetiţă a adormit si e mai bine aşa pentru ca începuse sa treacă efectul anestezicelor si o durea cusatura. Ioana îşi doreşte sa meargă acasă, s-a săturat de spital, însă nu avem permisiunea de a face acest lucru, medicii fiind extrem de stricti in privinţa deplasărilor in locuri publice.
Analizele arată o nouă amânare, vom reveni la Casa Părinţilor Mc Donald pentru alte două zile, internarea fiind fixată pentru luni, dacă nu apare altceva. La fiecare ieşire din spital ni se reamintesc lucrurile care trebuie urmărite strict, le-am învăţat pe de rost dar le ascultăm de fiecare dată si întrebăm mereu ce putem face noi, însă răspunsul e acelaşi: sa aşteptăm. Analizele trebuie sa releve nişte intervale optime, altfel complicaţiile potenţiale pot fi serioase.
Dincolo de cele aproape 8 ore zilnic petrecute la spitalul de zi(fie pentru analize de sânge, fie pentru administrare de medicamente, fie pentru transfuzii de componente sangvine) Ioana mai are timp sa se joace si, foarte important, sa crească! A început sa ia in greutate (circa 300 de grame) si a crescut exploziv in inaltime(6 centimetri)!
Am fost foarte bucuroşi sa constatăm asta pentru ca, dacă se constata scăderi de greutate, aici se instalează imediat sonde gastrice(un fir care iese pe nas) prin care se pompeaza un fel de piure in scopul evitării subalimentatiei.
Ioanei îi repugnă ideea unei astfel de sonde, la fel si nouă, de asta facem tot ce putem pentru a evita complicaţiile asociate chimioterapiei, in special inflaMarea esofagului.
Am revenit la spital, e luni si internarea se vă face într-o altă secţie, nu in cea sterilă, semn ca lucrurile merg bine. Ioana aşteaptă analizele de sânge si, între timp, se joacă pe holuri unde îi pune pe clovni sa repete un cântecel care îi place ei. Azi sunt însă alţi clovni care nu ştiu cantecelul cu fluturasul dar, surpriză!, ştiu Alunelul! In româneşte! Ioana a fost foarte încântată, i-a aplaudat aşa ca au făcut un bis cu coregrafie.
Avem inimile strânse pentru ca ştim ca medicatia este foarte puternică si cu o grămadă de efecte secundare. Ioana este foarte puternică si ambitioasa, ne uimeşte mereu: azi ne-a arătat cum sare într-un picior, altfel decât la sotron. Suntem atât de încântaţi la fiecare progres dar cred ca cel mai frumos moment al ultimii săptămâni a fost atunci când Ioana a cerut cheia de la cameră, ne-a spus sa aşteptăm, a băgat cheia in broască si a strigat din toate puterile:AM PUTUT!

Din nou... porumbeii...

Ioana a terminat cu bine si a doua cură de citostatice, fără ca sa mai resimtă efectele adverse pe care le-a îndurat la prima. Nu a fost uşor pentru ea întrucât medicamentele i-au schimbat starea de spirit ai au făcut-o extrem de nervoasă. In ciuda faptului ca a fost internată tot in unitatea sterilă a IGR, a primit permisiunea ca, in perioadele in care nu era foarte aglomerat, sa se plimbe pe hol, conectată la aparatele de perfuzat. Ştiu ca sună incredibil dar aici toţi copii se plimbă cu stativul pe care sunt 4 sau 5 aparate electronice de dozat chimioterapia(infuzomate) pe holul spitalului care este plin de jucării, cărţi, triciclete. Pentru Ioana a fost nepreţuit pentru tonus faptul ca s-a putut plimba cu pisicuta în maşinuţă, împinsă de mama si cu tata împingînd stativul cu 4 infuzomate. Ca si la prima cură, toate mirosurile au deranjat-o enorm, practic orice aroma o făcea să aibă stări de greaţă. Mâncarea din spital nu a avut succes aproape deloc, foarte rar a gustat câte ceva, in ciuda faptul ca i-am ales(da, aici se poate alege ce vrei sa mănânce copilul la masă următoare) numai mâncare de calitate. A fost foarte bine ca am putut sa îi gătim la Maison Mc Donald, altfel nu ar fi mâncat nimic.
Zilele trecute ne-am întâlnit si cu Maria(tratată si vindecată aici) si cu Matei(la fel), părinţii lor dându-ne noi speranţe. Ştim că va veni si ziua in care doctorii ne vor spune ca Ioana este vindecată, această fetiţă minunată merită asta. In una dintre zilele de cură a venit la vizită si şeful clinicii si, la întrebarea noastră privind gravitatea afectatarii osoase relevată de scintigrafia mibg, ne-a spus că a văzut metastaze mai răspândite la copii care, acum, sunt vindecati.
Ştim ca vă fi extrem de greu pentru Ioana însă noi îi vom fi alături in fiecare secundă... Am văzut ca Ioana are mulţi prieteni, oameni care se roagă pentru ea si care o sprijină, vreau ca acestia sa ştie ca Ioana are poftă de VIAŢĂ!
Le mulţumim tuturor celor care ne ajută si ne încurajează, celor care ne scriu cuvinte frumoase, celor ce depun eforturi si contribuie la vindecarea Ioanei. Toate acestea ne fac sa fim mai tari,mai hotărâţi sa ajungem cu bine la capătul drumului...
Astăzi am plecat cu obiectivul clar sa hrănim porumbeii, Ioana a avut grijă sa nu uităm pâinea si i-am căutat acolo unde era locul lor,in faţă Institutului Gustave Roussy. Dar surpriză, frigul de afară îi gonise pe undeva...
Ioana s-a uitat in toate direcţiile după ei însă nici unul nu era de găsit. Am văzut-o dezamăgită si am căutat in toate direcţiile, doar, doar, o mai fi vreunul rătăcit. Părea ca s-au mutat toţi...
Am ridicat privirea la cer si i-am văzut: erau acolo, chiar deasupra intrării si aşteptau sa fie hrăniţi de o minune de fetiţă... Ioana a dat un chiot si a început să le arunce bucăţele de pîine strigând cu tot sufletul: ia! Ia! Într-o clipită au apărut cinci porumbei dornici de.masă si.de.joacă. Au fost câteva minute minunate, cu Ioana in culmea fericirii...

In ciuda bolii, Ioana creşte frumos si vorbeşte toată ziua, suntem uimiţi de cât si-a dezvoltat vocabularul. Surpriză.noastră este ca Ioana a început să înveţe franceză si este capabilă sa sesizeze nuanţe de context, într-o seară ne-a lăsat fără cuvinte când a răspuns la bonjour cu bonne nuit...